Hvað er þetta MG? Júlíana Magnúsdóttir skrifar 2. júní 2025 13:32 MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands. Viltu birta grein á Vísi? Sendu okkur póst. Senda grein Heilbrigðismál Mest lesið Þið dirfist að kalla mig fasista og rasista? Davíð Bergmann Skoðun Halldór 14.06.2025 Halldór Engin haldbær rök fyrir því að dánaraðstoð skaði líknarmeðferð Ingrid Kuhlman Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun Brotin stjórnarandstaða í fýlu Arnar Steinn Þórarinsson Skoðun Úthlutun Matvælasjóðs Fjóla Einarsdóttir Skoðun Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson Skoðun Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson Skoðun Ísland smíðar – köllum á hetjurnar okkar Einar Mikael Sverrisson Skoðun Skoðun Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Brotin stjórnarandstaða í fýlu Arnar Steinn Þórarinsson skrifar Skoðun Úthlutun Matvælasjóðs Fjóla Einarsdóttir skrifar Skoðun Engin haldbær rök fyrir því að dánaraðstoð skaði líknarmeðferð Ingrid Kuhlman skrifar Skoðun Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Réttlæti næst ekki með ranglæti Ingibjörg Isaksen skrifar Skoðun Fagleg rök fjarverandi við opinbera styrkveitingu Bogi Ragnarsson skrifar Skoðun Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson skrifar Skoðun Heilbrigðistækni getur gjörbylt aðgengi og gæðum í heilbrigðisþjónustu Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar Skoðun Ísland smíðar – köllum á hetjurnar okkar Einar Mikael Sverrisson skrifar Skoðun Yfir 90% ferðamanna eru ánægðir með dvöl sína á höfuðborgarsvæðinu Inga Hlín Pálsdóttir skrifar Skoðun Hvenær kemur að okkur? Hjördís María Karlsdóttir skrifar Skoðun Frjór jarðvegur fyrir glæpagengi til að festa rætur Halldóra Mogensen skrifar Skoðun Án greiningar, engin ábyrgð Gísli Már Gíslason skrifar Skoðun Rödd barna og ungmenna hunsuð í barnvænu sveitarfélagi? París Anna Bermann Elvarsdóttir,Heimir Sigurpáll Árnason,Fríða Björg Tómasdóttir,Lilja Dögun Lúðvíksdóttir,Bjarki Orrason,Sigmundur Logi Þórðarson,Aldís Ósk Arnaldsdóttir,Leyla Ósk Jónsdóttir,Rebekka Rut Birgisdóttir,Ólöf Berglind Guðnadóttir,Íris Ósk Sverrisdóttir skrifar Skoðun Verkin sem ekki tala Bryndís Haraldsdóttir skrifar Skoðun Myndir þú hætta að flokka ruslið? – Sjálfbærni er ekki tíska Helga Björg Steinþórsdóttir,Eva Magnúsdóttir skrifar Skoðun Þið dirfist að kalla mig fasista og rasista? Davíð Bergmann skrifar Skoðun Gleymdu að vanda sig Vanda Sigurgeirsdóttir skrifar Skoðun Vindhögg Viðskiptaráðs Finnbjörn A. Hermannsson skrifar Skoðun Skref aftur á bak fyrir konur með endómetríósu Sigurður Ingi Jóhannsson skrifar Skoðun Staða leikskólamála í Reykjanesbæ Guðný Birna Guðmundsdóttir skrifar Skoðun Gervigreindaraðstoð: Kennarinn endurheimtir dýrmætan tíma Björgmundur Guðmundsson skrifar Skoðun Tökum höndum saman áður en það er of seint Karólína Helga Símonardóttir skrifar Skoðun PWC – Traustsins verðir? Björn Thorsteinsson skrifar Skoðun Rasismi útskýrir stuðning við þjóðarmorð Ingólfur Gíslason skrifar Skoðun Skuldin við jörðina: Kolefnisstjórnun skiptir sköpum Nótt Thorberg skrifar Skoðun Pólitískar kreddur á kostnað skattgreiðenda Kristinn Karl Brynjarsson skrifar Skoðun Þetta eru börnin sem ég hef áhyggjur af í skólakerfinu Rakel Linda Kristjánsdóttir skrifar Sjá meira
MG stendur fyrir Myasthenia Gravis sem er sjaldgæfur sjálfsofnæmis taugasjúkdómur. Hjá fólki með MG ræðst líkaminn á viðtaka í vöðvum sem eiga að taka við taugaboðumefnum sem segja vöðvanum að hreyfast. En boðin komast ekki til skila, vöðvarnir hreyfast lítið sem ekkert, hægist á þeim og þeir lamast í raun. En það sem er sérstakt við MG er að þessi áhrif eru mismikil, á milli einstaklinga, milli daga og jafnvel mínútna. Endurteknar hreyfingar veikja vöðvann meira. Þú labbar inn í matvöruverslun en kemst svo varla út aftur því MG einkennin eru það mikil að þú nærð ekki að lyfta fótunum. Þú ferð í veislu og áreitið er svo mikið að þú þarft aðstoð við að komast fram á klósett. Það er erfitt að plana því þú veist ekki hvort MG einkennin verði slæm þann dag eða ekki. Að spara orku og stjórna því í hvað orkan fer skiptir miklu máli. Eins og oft er með sjaldgæfa sjúkdóma þá þekkja ekki allir MG. Það er kannski skiljanlegt þegar kemur að almenningi en það er mun verra þegar heilbrigðisstarfsfólk eða þeir sem eiga að veita okkur þjónustu þekkja hann ekki. Greiningarferli er oft langt, lengra hjá ungum konum en eldri karlmönnum en oft allt frá nokkrum mánuðum upp í nokkur ár. Erfitt reynist að fá hjálpartæki, endurhæfingu við hæfi og fólk með MG er afar viðkvæmt fyrir hinum ýmsu lyfjum og bætiefnum. Sum lyf eru á bannlista þegar kemur að MG og önnur þarf að gefa með mikilli varúð og eftirfylgni. Því miður heyrum við reglulega af því að læknar skrifi upp á lyf til MG sjúklinga sem geta ýtt þeim út í öndunarkrísu en það getur þýtt innlögn á gjörgæslu og jafnvel öndunarvél. Við heyrum líka af því að fólk sem stefnir í átt að öndunarkrísu komi inn á bráðamóttöku en þar sem súrefnismettun þeirra er góð er fólk stimplað kvíðið og jafnvel sent heim, enn með erfiðleika við öndun. Þetta er sérstaklega slæmt þegar fólk er ógreint en við heyrum líka af þessu frá þeim sem hafa MG greiningu. Hjá MG sjúklingum er ekkert að lungum þannig að súrefnismettun lækkar ekki fyrren eftir að ætti að bregðast við. Útöndun virkar ekki sem skildi því öndunarvöðvarnir, þar á meðal þindin hætta að virka. Koltvísýringur safnast upp en líkaminn getur ekki brugðist við því með því að anda út, vöðvarnir geta ekki meir. Að þessu leiti getur MG verið banvænt. Lyfjameðferð við MG er til. Einkennameðferð er veitt sem og ónæmisbæling af ýmsum toga til að stöðva líkamann í að ráðast á sjálfan sig. Eins er hóstakirtill oft fjarlægður. Mikil aukning í rannsóknum og lyfjaþróun hefur orðið síðasta áratuginn en því miður höfum við ekki aðgengi að þeim MG lyfjum sem komin eru á markað. Sum þeirra eru ekki samþykkt í Evrópu ennþá, önnur eru samþykkt í einu eða tveimur löndum. Það er okkur mikilvægt að fá aðgengi að þessum lyfjum til að hafa möguleika á því að taka þátt í lífinu, halda áfram í vinnu, sinna fjölskyldu og tómstundum. En í augnablikinu er það sem myndi breyta mestu fyrir MG sjúklinga að greinast snemma og fá meðferð sem fyrst. Til þess að stytta greiningartíma þurfa fleiri að vera meðvitaðir um sjúkdóminn. Júní er mánuður vitundarvakningar um MG. Verum meðvituð. Höfundur er formaður MG félags Íslands.
Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir Skoðun
Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson Skoðun
Skoðun Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen skrifar
Skoðun Auðlindin er sameign – en verðmætasköpunin er ekki sjálfgefin Kristinn Karl Brynjarsson skrifar
Skoðun Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir skrifar
Skoðun Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson skrifar
Skoðun Heilbrigðistækni getur gjörbylt aðgengi og gæðum í heilbrigðisþjónustu Erla Tinna Stefánsdóttir skrifar
Skoðun Yfir 90% ferðamanna eru ánægðir með dvöl sína á höfuðborgarsvæðinu Inga Hlín Pálsdóttir skrifar
Skoðun Rödd barna og ungmenna hunsuð í barnvænu sveitarfélagi? París Anna Bermann Elvarsdóttir,Heimir Sigurpáll Árnason,Fríða Björg Tómasdóttir,Lilja Dögun Lúðvíksdóttir,Bjarki Orrason,Sigmundur Logi Þórðarson,Aldís Ósk Arnaldsdóttir,Leyla Ósk Jónsdóttir,Rebekka Rut Birgisdóttir,Ólöf Berglind Guðnadóttir,Íris Ósk Sverrisdóttir skrifar
Skoðun Myndir þú hætta að flokka ruslið? – Sjálfbærni er ekki tíska Helga Björg Steinþórsdóttir,Eva Magnúsdóttir skrifar
Í Kópavogi borga tekjuháir foreldrar leikskólabarna mest, er það svo ósanngjarnt? Rakel Ýr Isaksen Skoðun
Opið bréf til Ölmu Möller, heilbrigðisráðherra Anna Margrét Hrólfsdóttir,Lilja Guðmundsdóttir Skoðun
Ætla stjórnvöld virkilega að eyðileggja eftirlaunasjóði verkafólks endanlega? Vilhjálmur Birgisson Skoðun